|
Svenska EB föreningen/Debra
Vad gör EB föreningen?
EB föreningens syfte är att förbättra livskvaliteten för personer/familjer som är drabbade av någon typ av Epidermolysis Bullosa (EB).
Detta försöker vi uppnå genom att:
- Ge praktisk rådgivning, vägledning och stöd till personer drabbade av EB samt deras familjer.
- När det behövs även ge råd till drabbade hur de kan erhålla den hjälp som de är berättiga till.
- Fungera som en informelllänk mellan drabbde personer och sjukvården
- Informera allmänheten om EB och hur föreningen arbetar
- Hålla kontakt och utbyta erfarenheter med patientföreningar i andra länder
- Samla in medel till forskning om sjukdomen
- Ge ut en medlemstidning till medlemmarna
Alla personer i föreningen jobbar ideellt och lägger den tid man kan på att försöka uppfylla ovanstående syfte. Alla som har funderingar, förbättringsförslag eller vill engagera sig är tacksamt välkomna att höra av sig till någon av personerna i styrelsen. Kontaktuppgifter hittar man under fliken "Styrelsen"
Vill ni få broschyrer om EB hemskickad till er eller ett exemplar av boken Tille-Lille skicka ett mail till (tezzan6699@yahoo.se). Dessasänds kostnadsfritt.
| 