|
Svenska EB föreningen/Debra
Vad gör EB föreningen?
EB Föreningens syfte är att hjälpa till att förbättra livskvaliteten för personer/familjer som är drabbade av någon typ av Epidermolysis Bullosa (EB).
Detta försöker vi uppnå genom att:
- Ge praktiskt rådgivning, vägledning och stöd till personer drabbade av EB samt deras familjer.
- När det behövs även ge råd till drabbade hur de kan erhålla den hjälp som de är berättigade till.
- Fungera som en informell länk mellan drabbde personer och sjukvården
- Informera allmänhet om EB och hur föreningen arbetar
- Hålla kontakt och utbyta erfarenheter med patientföreningar i andra länder
- Samla in medel till forskning om sjukdomen
- Ge ut en medlemstidning till medlemmarna
Vill ni få broschyr om EB hemskickad till er eller få ett exemplar av boken Tille-Lille skicka ett mail till (tezzan6699@yahoo.se). Dessa sänds kostnadsfritt.
| 