Kontakt

Styrelsen

 

Bakre raden från vänster: Annika Håkansson, Iwona Höglund, Akvile Pakulis, Malin Nilsson, Malin Netz, Malin Ekunger, Ulrika Kallin. Främre raden från vänster: Miriam Falk, Mia Werkentoft, Jenny Tilldal. Bilden togs under vårt livemöte (styrelesemöte) i Helsingborg 24 oktober 2015. Denna dag presenterade vi också föreningens då nyaste produkt; tygkassen

 

 

 

Styrelsen består av:

 

Malin Netz, ordförande, malin.ch.net@gmail.com, 0703-146048

 

Iwona Höglund, vice ordförande, iwona.hoglund@gmail.com, 070-4028952

 

Malin Ekunger, sekreterare, m_ekunger@hotmail.com

 

Martina Mellin, kassör, martina.mellin@gmail.com

 

Annika Håkansson, ledamot annikaonkan@hotmail.com, 076-2247246

 

Mia Werkentoft, ledamot, yvesmia@hotmail.com

 

Akvile Pakulis, ledamot, a.drungaite@gmail.com

 

Ulrika Kallin, suppleant, ullekallin@hotmail.com

 

Jennifer Rehnstedt, suppleant, jennifer.rehnstedt@gmail.com

 

Ruth Winblad, suppleant, ruth.winblad@gmail.com

 

 

Är du intresserad av styrelsens arbete? Varmt välkommen att höra av dig till någon av oss!

"Så här känns det att ha EB"

Bilderna kommer från reklambyrån Love GGK's kampanj för Debra Österrike och har vunnit en rad nationella och internationella priser.

...allt i din omgivning kännas vasst och kan skada dig om du har EB.

EB kontakt

I gruppen EB kontakt ingår personer som har olika erfarenhet av EB. Vissa har någon form av EB själva, andra har barn eller andra anhöriga som har EB.

 

Flera av personerna i gruppen har även nära kontakt med Gendermatosteamet på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

  • Kanske har du eller ditt barn/annan anhörig precis fått diagnosen EB?
  • Kanske har du i ditt arbete kommit i kontakt med EB?
  • Kanske har du levt med sjukdomen länge i din familj men nyligen stött på någon typ av problem som du inte vet hur du ska lösa?
  • Kanske behöver du någon annan typ av rådgivning?
  • Både medlemmar och icke medlemmar kan kontakta nedanstående personer om man har några frågor, ingen fråga är för stor eller för liten!

Välkommen att kontakta:

Ann Öhman, har en vuxen son med EB simplex. Ann bor i Kalix, hjälper gärna till med tips och råd. Tel: 070-2482524, ohmanann@hotmail.com

Annika Håkansson, har en son född -05 med dystrofisk EB. Annika bor i Kävlinge, hjälper gärna till med tips och råd. Tel: 076-2247246, annikaonkan@hotmail.com

Malin Netz, har själv junktional EB non Herlitz och en son i skolålder utan EB. Malin bor i Järfälla, jobbar som kurator inom habiliteringen och kan ge råd kring LSS och socialförsäkring. Tel: 070-3146048, malin.ch.net@gmail.com

Iwona Höglund, har en son född -08 med dystrofisk EB. Iwona bor utanför Uppsala, hjälper gärna till med tips och råd. Tel: 070-2482524, ohmanann@hotmail.com

Malin Nilsson, hade en son med junktional EB Herlitz. Malin bor i Malmö, hjälper gärna till med tips och råd. Tel: 070-5556560, malinnilsson_77@hotmail.com

Malin Ekunger, har själv dystrofisk EB. Malin bor i Borås, kan ge råd om att som vuxen leva med en svår form av EB, m_ekunger@hotmail.com

Jenny Tilldal, har en dotter född -09 med dystrofisk EB. Jenny bor i Partille, hjälper gärna till med tips och råd. Tel: 0705-950955, jenny.tilldal@gmail.com

Therese Svedjeskog, hade en son med junktional EB Herlitz. Therese bor i Söråker, Timrå, hjälper gärna till med tips och råd. Tel: 070-2488842, tezzan6699@yahoo.se

EB Föreningen Oktober 2017