Aktiviteter

Aktiviteter

EB-loppet

 

EB-loppet är ett välgörenhetslopp där startavgiften oavkortat går till forskning kring hudsjukdomen Epidermolysis Bullosa (EB), som många gånger beskrivs som “den värsta sjukdom du aldrig har hört talas om”.

 

Du väljer själv vilken av banorna du vill springa eller gå. Vi som ligger bakom loppet är Darko Tilldal och Daniel Pintaric (pappa & farbror) till Natalie som lever med diagnosen Recessiv Dystrofisk EB.

 

Mer information:

https://www.facebook.com/ebloppet/

 

EB dagen

 

EB dagen infaller den 2 maj, datumet är symboliskt vald eftersom i början på maj kan man om man har tur få syn på årets första fjärilar. 2/5 är också symboliskt eftersom 5:e bokstaven i alfabetet är E och den 2:a bokstaven i alfabetet är B.

 

Kampanjen #Visa sömmarna genomfördes första gången 2016 och många valde att delta genom att bära kläderna ut och in den här dagen. Under haschtaggen #Visasömmarna publicerades många bilder på sociala medier där allt från skolklasser, arbetsplaster till privatpersoner visade sitt stöd för EB.

 

Vill du delta gör så här: Vänd kläderna ut och in, ta en bild och lägg ut bilden på Facebook, Instagram eller Twitter med hashtaggen #Visasömmarna.

Be även kollegor eller klasskamrater att bära sina kläder ut och in!

 

 

EB Awareness Week

 

Varje år mellan 25-31 oktober pågår EB Awareness Week. Det är en internationell satsning för att uppmärksamma EB, samla in pengar till forskning och sprida information om sjukdomen.

 

EB Föreningen sprider extra mycket information om EB under Awareness week varje år och har också delat många personliga berättelser om att leva med EB. Vill du berätta din historia? Kontakta någon i styrelsen så kan vi tillsammans hjälpas åt att dela din berättelse om att leva med EB.

EB Föreningen Oktober 2015