Dags för EB-föreningens årsmöte och lägerhelg!
Var: På Furuvik i Gävle
När: Fredag 24 maj – söndag 26 maj, 2024. På fredag håller vi årsmötet, lördag och söndag spenderas på Furuviksparken.
Boende: Boende kommer att erbjudas i stugor på Furuviksparkens camping.
Anmälan: Anmälan görs till ebfjarilar@gmail.com senast fredag 19/4. Vänligen ange åldern på barn under 18 år som kommer att delta. Ange även om det finns några särskilda behov som vi behöver känna till för att göra denna helg så bra som möjligt för er.
Mat: Ange i anmälan om det finns någon allergi eller matpreferens som vi måste känna till.
Avgift:Avgiften – 500 kr/vuxen och 250kr/barn. Betalas in på EB-föreningens Swish 123 546 79 23 Alternativt via
EB-föreningens plusgirokonto 417 60 55- 4.Märk betalningen med: Läger 2024
Reseersättning:Utgår för kostnader över 2500kr/familj. Förutsatt att det billigaste resesättet valts och att kvitton kan uppvisas.
Mer information krig själva helgen kommer att skickas via mejl efter att man har anmält sig. Vid frågor tveka inte att kontakta oss i styrelsen på ebfjarilar@gmail.com
Hoppas vi ses!
Medlemshelgen i Göteborg
Den 16-17 september så hade vi medlemshelgen i Göteborg.
En del valde att starta helgen på lördag förmiddag i Partille vid EB-loppets startfält. En del valde att springa eller gå och andra var där för att peppa och ge stöd. 
Därefter träffades hela sällskapet (runt 40 personer) på Scandic Hotell Central i Göteborg. Där hade vi tillgång till en konferenslokal som vi kunde använda under hela vistelsen på hotellet. Här kunde vi träffas och umgås och hade tillgång till olika aktiviteter för barnen som pyssel och spel. På kvällen åt vi gemensam middag på hotellets restaurang och efter maten blev det glassbuffé och film i konferensrummet. Efter filmen och när de yngre deltagare hade gått och lagt sig kunde våra tonårsdeltagarna vara uppe en liten stund till och hänga och spela tv-spel.
Efter en natts sömn träffades man ju med en del vid frukosten innan det var dags för färd hem. Det var en fin och lugn helg och mycket trevligt att träffa de nya och gamla medlemmar som var med.
Första genterapin för dystrofisk EB godkänd i USA!
Den 19 maj godkände det amerikanska läkemedelsverket (FDA) den första genterapin någonsin för
dystrofisk EB. En efterlängtad dag som många nog trodde skulle komma någonstans längre fram i
framtiden…
Det är det amerikanska läkemedelsföretaget Krystal Biotech som fått sitt nya läkemedel VYJUVEK
godkänd. (tidigare känd som ”B-vec”).
(Genterapi innebär att man använder DNA som en potentiell terapi att behandla en sjukdom, detta
genom att leverera en korrekt/korrigerad kopia av den felande genen direkt in i patientens celler.
Den korrekta kopian av genen hjälper sedan cellen att fungera korrekt.)
VYJUVEK är en genterapi som är utformad att appliceras på huden i form av en gel och är den allra
första topiska genterapin inom dermatologi och som främst prövats på patienter med RDEB (Recessiv
Dystrofisk Epidermolysis Bullosa). Läkemedlet funkar dock både på Recessiv och Dominant EB.
I detta fall använder man sig av ett virus som ”vektor” (bärare) och som tränger in i cellen med två
korrekta kopior av COL7A1 som ska göra det möjligt för cellen att själv producera COL7-protein.
Denna behandling gör inte bara så att huden producerar eget fungerande COL7-protein, utan den tar
också itu med den grundläggande mekanismen i det som orsakar sjukdomen. Huden inte bara läker
utan det är en varaktig läkning där den läkta huden också blir mer hållfast.
I de studier som gjorts har man fått fantastiska resultat där det förbestämda primära målet (”primary
endpoint”) uppnåtts och de kroniska såren läkt inom 6 månader. Även de sekundära målen för
studien har uppnåtts med komplett sårläkning inom 3 månader. OTROLIGA resultat!
VYJUVEK är tillgängligt nu först i USA och kan ges till från 6 månaders ålder.
Vi i EB-föreningen har varit i kontakt med Akademiska Sjukhuset i Uppsala som har nationellt ansvar
för gendermatoser och svåra hudsymtom i Sverige. De meddelar att de fått informationen om
VYJUVEK och att de kommer att kontakta svenska Läkemedelsverket för att se hur man på bästa sätt
kan se till att VYJUVEK blir tillgängligt så fort som möjligt här också.
Detta är revolutionerande för alla i EB-världen och ett ordentligt steg till en ljusare framtid för alla
med dystrofisk EB till att börja med. Underbart!!
I USA börjar man använda gelen på patienter redan i juli och vi kommer att följa denna process noga
så att vi inte ödslar någon tid att få VYJUVEK till Sverige.
Nedan kommer två ”före och efter-bilder”.
Bild 1: Detta är en bild på ett barn med dystrofisk EB och som fått två applikationer med VYJUVEK
efter att han skadat sin fot. Det är enbart tio dagar mellan de två bilderna.
Bild 2: Denna bild är tagen med tre dagars mellanrum där barnet skadat sitt knä på måndagen, fått VYJUVEK applicerad på tisdagen. Redan på torsdagen har man nått detta resultat.
Presenter blir inte bättre än så här
Här kommer några riktigt bra presenttips i form av fjärilsprodukter. Våra reflexer har den mjuka formen av ett moln för att visa hur viktigt det är för EB-patienter att ingenting skaver och gör illa huden. I köket kan du dessutom torka av bänken med en disktrasa med vår logga eller hänga upp en fin handduk med Malin Ekungers tänkvärda ordfjäril.
De här och våra övriga fjärilsprodukter beställer du som vanligt här på webben.
På gång
- I maj 2024 kommer EB- föreningen att hålla årsmöte och ha ett läger, exakt datum och plats är inte bestämt än. Men vi kommer med mer information löpande.
- Ågrenska har publicerat dokumentation från familjevistelsen som ägde rum i mars 2022. Mer info om Ågrenska och verksamheten hittar du här.
- Bästa sättet att sprida EB awareness? Köp EB-bandet!
- DEBRA International samordnar stöd för EB-patienter som antingen befinner sig i Ukraina eller på flykt. Tidigare i år fattade styrelsen för EB-föreningen beslut om att bidra till insatsen. Om du vill skänka en gåva gör du det enklast via Swish: 123 546 79 23. Skriv ”Ukraina” i meddelanderaden.
- Nu finns DEBRA Internationals patientguide Hud- och sårvård översatt till svenska. Ladda ner den, läs den och sprid den!
- EB-föreningen har Swish: 123 546 79 23
- Fjärilsprodukter till försäljning
- Ladda ner EB-föreningens folder som pdf
- Om covid-19 och EB: DEBRA International har tagit fram en informationsfolder som handlar om hur man ska hantera EB och coronaviruset. Riktlinjerna är framtagna av ett antal experter inom EB och går igenom riskgrupper, rekommendationer och allmän information om covid-19. Hela texten är på engelska.
Följ oss
