Stöd EB-föreningen
EB är en sällsynt diagnos och vi får inte några statliga medel för att finansiera forskning eller vår verksamhet. Därför tar vi tacksamt emot alla bidrag, stora som små, som kan utveckla vår förening samt hjälpa forskningen framåt. Det finns en förhoppning om att någon gång i framtiden kunna utveckla den genterapi som bara är på försöksstadiet i dag så den går att använda som botemedel för personer med EB.
Vart går pengarna som skänks?
EB-föreningen skänker regelbundet pengar till forskning, projekt och stöd till personer med EB i länder där det inte finns fungerande EB-föreningar. Din gåva gör stor skillnad! De senaste åren har föreningen skänkt större gåvor till följande ändamål.
2023
30.000kr till ett projekt i Madrid som leds av Prof. Marta Garcia Diez som fokuserar på att utveckla en produkt som redigerar in-vivo gen för att återställa funktionen på Collagen faktor 7 i RDEB patienter.
2022
2000 EURO till att hjälpa EB familjer i Ukraina. Debra International samordnade insamlingen och skickade vidare till Debra Polska som i sin tur var där för att stötta EB familjer från Ukraina med transport, boende, förnödenheter och förband.
2020
30.000 kr till forskningsprojektet Magin 4
Dr Thomas Magin leder ett projekt i Tyskland som forskar på fenomenet där vissa EB-patienters hud blir bättre i samband med feber.
2019
Översättning till svenska av DEBRA Internationals patientguide Hud- och sårvård. Ladda ner den, läs den och sprid den!
2018
30.000 kr till DEBRA Internationals initiativ EB Without Borders
EB-loppet donerade 90.086 kr till forskningsprojektet Hovnanian 7
2017
30.000 kr till DEBRA Internationals arbete med guidelines
EB-loppet donerade 95.090 kr till The Sohana Research Fund (numera Cure EB)
2016
50.000 kr till DEBRA Internationals initiativ EB Without Borders
2015
30.000 kr till DEBRA Internationals arbete med guidelines
10.000 kr till flykting i Turkiet med EB i akut behov av canceroperation
2014
50.000 kr till The Sohana Research Fund (numera Cure EB) till dr Tolars arbete med benmärgstransplantationer
2013
50.000 kr till The Sohana Research Fund (numera Cure EB) till dr Tolars arbete med benmärgstransplantationer
2012
78.000 kr till PUCK
50.000 kr till The Sohana Research Fund (numera Cure EB) till dr Tolars arbete med benmärgstransplantationer
2010
22.000 kr till DEBRA Chile för uppbyggnad efter jordbävning
