Nu har vi haft vårt läger – Kolmården 2026!
En helg fylld av gemenskap, kunskap och glädje
Vi har haft en fantastisk helg tillsammans där vi fått möjlighet att träffas, umgås och utbyta erfarenheter med varandra. Helgen bjöd på en härlig blandning av gemenskap, lärande och roliga aktiviteter som uppskattades av både stora och små.
Besöket på Kolmården var mycket uppskattat och vi fick njuta av både djuren och karusellerna. Många fina minnen skapades och skratt delades i gott sällskap. Att få träffa andra familjer och personer i liknande situationer, dela erfarenheter och hämta styrka hos varandra är ovärderligt. Just denna gemenskap är en av föreningens viktigaste ambitioner och något vi vill fortsätta skapa möjligheter för.
Under helgen fick vi även ta del av aktuell forskning och spännande projekt inom EB-området. Matilda Hugerth från Xinnate berättade om företagets arbete och presenterade den pågående STEP-studien, som undersöker TCP-25 gel för behandling av dystrofisk och junctional EB. Läs mer om studien på Xinnates webbplats. STEP-studien.
Stort tack till alla deltagare som gjorde helgen så minnesvärd. Vi ser redan fram emot nästa tillfälle att ses!
Medlemsavgift 2026:
- 250 kr / person
- 400 kr / hushåll med 2 medlemmar
- 500 kr / hushåll med 3 eller fler medlemmar
(Med hushåll avses personer som är skrivna på samma adress.)
Betala gärna medlemsavgiften senast 2026-03-31.
Tack för ert stöd
Vi i styrelsen vill passa på att rikta ett varmt tack till alla er som är stödmedlemmar och till
alla som köper fjärilsprodukter från oss. Ni gör det möjligt för styrelsen att fortsätta arbeta
med att hjälpa och stötta familjer med EB, sprida information om forskning och förband, anordna träffar och läger för våra medlemmar.
Vänliga hälsningar,
Styrelsen för EB-föreningen i Sverige
Information till medlemmar
EB-föreningen fortsätter att ge ut medlemstidningen Debrabladet endast i digital form.
Tidningen publiceras på hemsidan och mejlas till alla medlemmar som har skickat in sin
mejladress till oss.
Om du/ni ännu inte har skickat in mejladress, gör det gärna till
eb********@***il.com.
Styrelsen delar även information via:
- www.ebforeningen.se
- Facebookgruppen ”EB-föreningen / DEBRA Sweden”
Kolla in den digitala föreläsningen om EB!!
I samband med EB Awareness Week 2024 höll Chiesi (i samarbete med EB-föreningen) en digital föreläsning om EB för att sprida kunskap om EB. Föreläsningen tar upp vad EB är, hur det kan vara att leva med EB samt anhörigperspektivet.
Gå in på denna länk för att titta på föreläsningen i sin helhet, eller på utvalda delar av den.
Och dela gärna länken vidare så att fler kan ta del av det!!!
Presenter blir inte bättre än så här
Här kommer några riktigt bra presenttips i form av fjärilsprodukter. Våra reflexer har den mjuka formen av ett moln för att visa hur viktigt det är för EB-patienter att ingenting skaver och gör illa huden. I köket kan du dessutom torka av bänken med en disktrasa med vår logga eller hänga upp en fin handduk med Malin Ekungers tänkvärda ordfjäril.
De här och våra övriga fjärilsprodukter beställer du som vanligt här på webben.
På gång
- EBAW 25e-31a oktober. Håll utkik efter mer info.
- 2026 numret av Debrabladet finns att läsa här.
- EB föreningen finns nu på Instagram: ebforeningen_debrasweden
- Bästa sättet att sprida EB awareness? Köp EB-bandet!
- DEBRA Internationals patientguide Hud- och sårvård översatt till svenska. Ladda ner den, läs den och sprid den!
- EB-föreningen har Swish: 123 546 79 23
- Fjärilsprodukter till försäljning
- Ladda ner EB-föreningens folder som pdf
Följ oss
