EB Awareness Week! (Insamling via Swish)
Denna vecka samlar vi in pengar till forskning och uppmärksammar EB. Epidermolysis Bullosa gör huden extremt skör, med blåsor och kroniska sår. Barn med EB kallas ”fjärilsbarn” då deras hud är lika ömtålig som en fjärils vinge. Vi stödjer forskningen ledd av Dr. Marta García Diez i Madrid. Hennes team använder CRISPR-genterapi för att rätta till genfelet som då ger långvarig sårläkning. Insamlingen finansierar en viktig pilotstudie inför framtida kliniska tester. Swisha till 1235467923 Märk betalningen ”Forskning” (allt går oavkortat till projektet) Varje bidrag gör skillnad! Tack för ditt stöd! / Svenska EB-föreningen
Kolla in den digitala föreläsningen om EB!!
I samband med EB Awareness Week 2024 höll Chiesi (i samarbete med EB-föreningen) en digital föreläsning om EB för att sprida kunskap om EB. Föreläsningen tar upp vad EB är, hur det kan vara att leva med EB samt anhörigperspektivet.
Gå in på denna länk för att titta på föreläsningen i sin helhet, eller på utvalda delar av den.
Och dela gärna länken vidare så att fler kan ta del av det!!!
Presenter blir inte bättre än så här
Här kommer några riktigt bra presenttips i form av fjärilsprodukter. Våra reflexer har den mjuka formen av ett moln för att visa hur viktigt det är för EB-patienter att ingenting skaver och gör illa huden. I köket kan du dessutom torka av bänken med en disktrasa med vår logga eller hänga upp en fin handduk med Malin Ekungers tänkvärda ordfjäril.
De här och våra övriga fjärilsprodukter beställer du som vanligt här på webben.
På gång
- EB-awareness week 25-31/10
- Sällsynta höstmöte 18-19/10 i Stockholm. Information hittar du här
- Konferensen Debrainternational
- EB föreningen finns nu på Instagram: ebforeningen_debrasweden
- Bästa sättet att sprida EB awareness? Köp EB-bandet!
- DEBRA Internationals patientguide Hud- och sårvård översatt till svenska. Ladda ner den, läs den och sprid den!
- EB-föreningen har Swish: 123 546 79 23
- Fjärilsprodukter till försäljning
- Ladda ner EB-föreningens folder som pdf
Följ oss
