Digitalt årsmöte

Som man kunde läsa i Debrabladet nr 2 2020 kommer årsmötet att äga rum lördagen den 29 maj kl. 11.00 och vi hade verkligen hoppats att vi skulle kunna ses i Uppsala. Tyvärr har vi i styrelsen nu tvingats fatta beslut om att årsmötet kommer att bli helt digitalt. Mer information kommer att komma här, i Facebook-gruppen och med posten eller i mejlen beroende på vilka adressuppgifter som finns i vårt medlemsregister. Om du inte redan har meddelat oss din mejladress är vi mycket tacksamma om du gör det till ebfjarilar@gmail.com. Det hjälper oss att hålla nere kostnaderna för administration.

Men vi räknar med att kunna ses i Uppsala i höst i stället. Helgen 2–3 oktober planerar vi för en medlemsträff. Boka in helgen redan nu och så kommer det mer information längre fram. I styrelsen funderar vi på hur vi ska organisera helgen och om du har tankar eller förslag får du gärna höra av dig på ebfjarilar@gmail.com.

Håll utkik efter mer information i våra olika kanaler. Håll i, håll ut, håll avstånd och i oktober räknar vi med att träffas på riktigt igen. Men först digitalt årsmöte i maj, alltså.

Presenter blir inte bättre än så här

Här kommer några riktigt bra presenttips i form av fjärilsprodukter. Den senaste produkten hade vi egentligen velat slippa ta fram, men om du behöver ett munskydd så ska du naturligtvis skaffa ett som bidrar till uppmärksamhet kring EB. Och ännu ett tag är kvällarna mörka, så man kan inte ha för många reflexer. Våra har den mjuka formen av ett moln för att visa hur viktigt det är för EB-patienter att ingenting skaver och gör illa huden. I köket kan du dessutom torka av bänken med en disktrasa med vår logga eller hänga upp en fin handduk med Malin Ekungers tänkvärda ordfjäril.

De här och våra övriga fjärilsprodukter beställer du som vanligt här på webben. Coronasäker shopping, med andra ord.

Var rädd om dig och håll avstånd!

Covid-19 och EB

DEBRA International har tagit fram en informationsfolder som handlar om hur man ska hantera EB och coronaviruset. Riktlinjerna är framtagna av ett antal experter inom EB och går igenom riskgrupper, rekommendationer och allmän information om covid-19. Hela texten är på engelska.

Enligt texten i foldern så anses de med en allvarligare typ av EB ha en hög risk att få svåra symtom om de drabbas av covid-19. Detta beror på att de redan står inför flera svårigheter såsom anemi, undernäring, kroniska sårinfektioner och förlust av hudbarriärer som äventyrar immunsystemet.

Bästa rådet för alla är att undvika att bli smittad.

På gång

  • Digitalt årsmöte 29 maj kl. 11.00 – mer info kommer
  • DEBRA International Congress äger rum 16–19 september. Kongressen arrangeras av DEBRA Russia och blir helt digital
  • Medlemsträff i Uppsala 2–3 oktober
  • Familjevistelse på Ågrenska 21–25 mars 2022
  • Nu finns DEBRA Internationals patientguide Hud- och sårvård översatt till svenska. Ladda ner den, läs den och sprid den!
  • EB-föreningen har Swish:
    123 546 79 23
  • Fjärilsprodukter till försäljning
  • Ladda ner EB-föreningens folder som pdf

Klicka här för info om hur du blir medlem!

Följ oss

Här skulle ditt företag kunna synas. Kontakta
martina.mellin@gmail.com för mer info.