Välkommen till DIs webinar   om nya terapi- och medicinska metoder för sårvård för EB-patienter

 December 12th, 2025
15:00 PM CET

Speakers:

Dr. Peter Marinkovich, M.D.

Natividad Romero Haro, EB Nurse Specialist

Detta är ett tillfälle att få tillgång till det senaste beprövade och kommande behandlingsmetoder för EB. Även de nyaste  riktlinjer för sårvårdsbehandlingar kommer att beröras. Detta är en chans att få insyn i utvecklingen  av vård, stöd och pågående forskning för bättre livskvalité och botemedel mot EB.

REGISTRERA HÄR:

 https://debra-international-org.zoom.us/meeting/register/VRfu5tbRTcOskK4DKw3Aew#/registration

Mer information kan du hitta här : New Therapies and Medical Devices for EB Patients Wound Care

TACK!

Med er hjälp har vi samlat in 10.600 kr under EB-AWARENESS WEEK.

Hela summan skänks oavkortat till forskningen ledd av Dr. Marta García Diez i Madrid, som använder CRISPR-genterapi för att rätta till genfelet som då ger långvarig sårläkning. Insamlingen finansierar en viktig pilotstudie inför framtida kliniska tester.

Tack för att ni har bidragit till insamlingen och för att ni har hjälpt oss sprida kunskap om EB vidare!
/EB-Styrelsen

Kolla in den digitala föreläsningen om EB!!

I samband med EB Awareness Week 2024 höll Chiesi (i samarbete med EB-föreningen) en digital föreläsning om EB för att sprida kunskap om EB. Föreläsningen tar upp vad EB är, hur det kan vara att leva med EB samt anhörigperspektivet.

Gå in på denna länk för att titta på föreläsningen i sin helhet, eller på utvalda delar av den.

Och dela gärna länken vidare så att fler kan ta del av det!!!

Presenter blir inte bättre än så här

Här kommer några riktigt bra presenttips i form av fjärilsprodukter. Våra reflexer har den mjuka formen av ett moln för att visa hur viktigt det är för EB-patienter att ingenting skaver och gör illa huden. I köket kan du dessutom torka av bänken med en disktrasa med vår logga eller hänga upp en fin handduk med Malin Ekungers tänkvärda ordfjäril.

De här och våra övriga fjärilsprodukter beställer du som vanligt här på webben.

På gång

  • Konferensen Debrainternational
  • EB föreningen finns nu på Instagram: ebforeningen_debrasweden
  • Bästa sättet att sprida EB awareness? Köp EB-bandet!
  • DEBRA Internationals patientguide Hud- och sårvård översatt till svenska. Ladda ner den, läs den och sprid den!
  • EB-föreningen har Swish: 123 546 79 23
  • Fjärilsprodukter till försäljning
  • Ladda ner EB-föreningens folder som pdf

Klicka här för info om hur du blir medlem!

Följ oss

Här skulle ditt företag kunna synas. Mejla eb********@***il.com för mer info.

Här skulle ditt företag kunna synas. Mejla eb********@***il.com för mer info.