NYHET! EB-bandet

Den 2 maj är det EB-dagen och vi uppmärksammar EB lite extra mycket.

Barn med EB kallas för fjärilsbarn då deras hud är ömtålig som fjärilsvingar och därför ofta behöver ha sina kläder ut och in så att sömmarna inte skaver mot huden. Vi uppmärksammar detta genom att #visasömmarna på EB-dagen. Tagga gärna din bild i sociala medier!

Det finns ännu inget botemedel mot EB, men forskningen går framåt och i år har två olika medicinska salvor godkänts för behandling av EB.

Dagen till ära lanserar vi vår nya produkt EB-bandet som du kan köpa för att hjälpa oss sprida ”EB Awareness” kring EB. Pengarna går till EB-föreningens verksamhet.

Köp ett band för 25 kr (+ porto) eller 5 band för 100 kr (+porto).

Hjälp oss att sprida ”EB Awareness”!

Presenter blir inte bättre än så här

Här kommer några riktigt bra presenttips i form av fjärilsprodukter. Våra reflexer har den mjuka formen av ett moln för att visa hur viktigt det är för EB-patienter att ingenting skaver och gör illa huden. I köket kan du dessutom torka av bänken med en disktrasa med vår logga eller hänga upp en fin handduk med Malin Ekungers tänkvärda ordfjäril.

De här och våra övriga fjärilsprodukter beställer du som vanligt här på webben.

Covid-19 och EB

DEBRA International har tagit fram en informationsfolder som handlar om hur man ska hantera EB och coronaviruset. Riktlinjerna är framtagna av ett antal experter inom EB och går igenom riskgrupper, rekommendationer och allmän information om covid-19. Hela texten är på engelska.

Enligt texten i foldern så anses de med en allvarligare typ av EB ha en hög risk att få svåra symtom om de drabbas av covid-19. Detta beror på att de redan står inför flera svårigheter såsom anemi, undernäring, kroniska sårinfektioner och förlust av hudbarriärer som äventyrar immunsystemet.

Bästa rådet för alla är att undvika att bli smittad.

På gång

  • DEBRA International samordnar stöd för EB-patienter som antingen befinner sig i Ukraina eller på flykt. Tidigare i år fattade styrelsen för EB-föreningen beslut om att bidra till insatsen. Om du vill skänka en gåva gör du det enklast via Swish: 123 546 79 23. Skriv “Ukraina” i meddelanderaden.
  • EB-föreningen har gjort sin årliga donation till forskning. Vi återkommer med mer information om det projektet, men läs gärna om tidigare års donationer.
  • Nu finns DEBRA Internationals patientguide Hud- och sårvård översatt till svenska. Ladda ner den, läs den och sprid den!
  • EB-föreningen har Swish: 123 546 79 23
  • Fjärilsprodukter till försäljning
  • Ladda ner EB-föreningens folder som pdf

Klicka här för info om hur du blir medlem!

Följ oss

Här skulle ditt företag kunna synas. Kontakta
martina.mellin@gmail.com för mer info.