Styrelsen

Från vänster: Tove Bruce, Martina Mellin, Mia Werkentoft, Malin Netz, Agneta Olsson, Iwona Höglund, Akvile Drungaite, Malin Ekunger. På bilden saknas Annika Håkansson och Ruth Winblad.

Styrelsen består av:

Malin Netz

Ordförande och kontaktperson internationella kontakter med lång historia i styrelsen. Jag har junktional EB, bor i Järfälla utanför Stockholm tillsammans med min son (EB-fri). Till vardags jobbar jag inom socialtjänsten med familjestöd. Och på fritiden spelar jag valthorn!
070-314 60 48
malin.ch.net@gmail.com

Iwona Höglund

Vice ordförande, kontaktperson Sällsynta diagnoser och Gendermatosteamet. Om du beställer fjärilsprodukter via webben så tar jag hand om din beställning. Jag kom i kontakt med EB första gången då vår första son föddes i mars 2008 och jag har varit med i föreningen sedan dess. Han har recessiv dystrofisk EB. Jag bor på landet några mil utanför Uppsala med min man och två söner. På fritiden är det utbyggnad av huset och livet på landet som tiden går till.
070-402 89 52
iwona.hoglund@gmail.com

Malin Ekunger

Sekreterare, redaktör för Debrabladet och ansvarig för webben. Jag har varit med i föreningen nästan sedan starten 1990 och aktiv i styrelsen sedan 2005. Jag bor i Borås och arbetar som administratör på Sjuhärads samordningsförbund. Jag har en dystrofisk recessiv form av EB. På fritiden gillar jag att vara kreativ och t.ex. fotografera eller måla.
m_ekunger@hotmail.com

Martina Mellin

Kassör och ansvarig för webben. Jag har varit med i styrelsen sedan 2017. Första gången jag hörde talas om EB var 1989 när jag lärde känna vår ordförande Malin. Jag har varit stödmedlem i många år men har nu alltså engagerat mig i styrelsearbetet och gör mitt bästa för att hålla ordning på ekonomin och webben. Jag bor i Stockholm och arbetar till vardags som projektledare.
martina.mellin@gmail.com

Annika Håkansson

Ledamot, medlemsansvarig och ansvarig för utskick av tackbrev. Jag bor i Kävlinge utanför Lund i Skåne tillsammans med min familj. Familjen består av sambo, två söner samt två utflugna bonusbarn. Vår äldsta son har dystrofisk EB. Jag har varit engagerad i föreningen sedan han var liten. Det känns viktigt att kunna vara med och sprida kunskap om sjukdomen och dela erfarenheter kring vår vardag. Att träffa andra som lever med/kring sjukdomen betyder mycket för vår familj, de som verkligen förstår.
076-224 72 46
annikaonkan@hotmail.com

Mia Werkentoft

Ledamot, ansvarig EB Awareness Week, EB-dagen och DEBRA International Congress 2022. Jag har varit styrelseledamot i både DEBRA International och Svenska EB-föreningen i många år. Jag har junktional EB. Bor i Helsingborg med mina två barn Danny och Dylan. Jag arbetar inom LSS och utbildar mig även inom funktionshinderområdet på Malmö universitet.
yvesmia@hotmail.com

Akvile Drungaite

Ledamot, ansvarig för webben och utskick av minnesdokument. Jag kom i kontakt med EB-föreningen efter att min äldsta dotter föddes med RDEB 2010. Sedan 2015 har jag varit engagerad i styrelsen. Jag är bosatt i Skövde tillsammans med mina två barn (den yngsta är EB-fri) och vår busiga katt Morris. Jag jobbar som sjuksköterska, för närvarande inom kommunal hälso- och sjukvård. Tiden och stillheten som blir över fyller jag helst genom att skapa klang i pianot, diverse handarbete och bokläsning.
a.drungaite@gmail.com

Tove Bruce

Suppleant, ansvarig för EB Awareness Week, EB-dagen och DEBRA International Congress 2022. Bor på Kungsholmen i Stockholm med min sambo och våra tre söner. Vår yngsta son har EB simplex generalized severe. Jag driver ett företag inom bemanning av mässor och event och när jag hade fritid gillade jag att måla. Jag älskar semester och Gotland så jag slår ofta ihop dessa två.
tove.bruce@gmail.com

Agneta Olsson

Suppleant och medlemsansvarig. Jag har EB simplex och bor i Mölnlycke utanför Göteborg. Jag har en vuxen dotter och ett barnbarn men ingen av dem har EB. Är ny i styrelsen men har varit med länge i föreningen. Brinner för miljö och hållbarhet.
lisbet.age@spray.se

Ruth Winblad

Suppleant och ansvarig för EB Awareness Week och EB-dagen. Jag har en bakgrund som sjuksköterska och jobbar numera med klinisk utveckling och utbildning på Ferris (företaget som tillverkar PolyMem). Mitt arbete medför en hel del resor, främst i Europa och Mellanöstern. Då tar jag alltid tillfället i akt att informera om EB och DEBRA.
ruth.winblad@gmail.com

Är du intresserad av styrelsens arbete?

Varmt välkommen att höra av dig till någon av oss!