Styrelsen

Hedye Shamlo, Martina Mellin, Tove Bruce, Annika Håkansson, Malin Netz, Iwona Höglund, Agneta Olsson, Ruth Winblad och Jurate Lucht.

Styrelsen består av:

Iwona Höglund

Ordförande, kontaktperson Sällsynta diagnoser och Gendermatosteamet. Om du beställer fjärilsprodukter via webben så tar jag hand om din beställning. Jag kom i kontakt med EB första gången då vår första son föddes i mars 2008 och jag har varit med i föreningen sedan dess. Han har recessiv dystrofisk EB. Jag bor på landet ett par mil utanför Uppsala med min man och två söner. På fritiden är det utbyggnad av huset och livet på landet som tiden går till.
070-402 89 52
iwona.hoglund@gmail.com

Ruth Winblad

Vice ordförande och ansvarig för Debrabladet. Kontaktperson Sällsynta diagnoser och internationella kontakter. Jag har en bakgrund som sjuksköterska och sårspecialist och jobbar numera med klinisk utveckling och utbildning inom den privata sektorn. Mitt arbete medför en hel del resor, främst i Europa och Mellanöstern. Då tar jag alltid tillfället i akt att informera om EB och DEBRA.
ruth.winblad@gmail.com

Martina Mellin

Kassör och ansvarig för webben. Första gången jag hörde talas om EB var 1989 när jag lärde känna Malin Netz. Jag var stödmedlem i många år men har varit engagerad i styrelsearbetet sedan 2017 och gör mitt bästa för att hålla ordning på ekonomin och webben. Jag bor i Stockholm och arbetar till vardags som projektledare.
martina.mellin@gmail.com

Annika Håkansson

Ledamot, ansvarig för medlemsregistret och för utskick av tackbrev. Jag bor i Kävlinge utanför Lund i Skåne tillsammans med min familj. Familjen består av sambo, två söner samt två utflugna bonusbarn. Vår äldsta son (född 2005) har recessiv dystrofisk EB. Jag har varit engagerad i föreningen sedan han var liten. Det känns viktigt att kunna vara med och sprida kunskap om sjukdomen och dela erfarenheter kring vår vardag. Till vardags arbetar jag som affärssamordnare på ett företag i vindkraftbranschen.
076-224 72 46
annikaonkan@hotmail.com

Tove Bruce

Ledamot, ansvarig för EB Awareness Week och EB-dagen. Kontaktperson internationella kontakter. Bor på Kungsholmen i Stockholm med min sambo och våra tre söner. Vår yngsta son har EB simplex generalized severe. Jag delar gärna med mig av våra erfarenheter och tar gärna emot tips och råd från andra. Försöker även hänga med så gott det går i forskningen kring EB och hur vi kan vara med och driva den framåt.
tove.bruce@gmail.com

Agneta Olsson

Ledamot och ansvarig för medlemsregistret. Ansvarig för utskick av tackbrev och minnesdokument. Jag har EB simplex och bor i Mölnlycke utanför Göteborg. Jag har en vuxen dotter och ett barnbarn men ingen av dem har EB. Är relativt ny i styrelsen men har varit med länge i föreningen. Brinner för miljö och hållbarhet.
agneta.olsson63@gmail.com

Hedye Shamlo

Ledamot och ansvarig för webben. Jag har själv EB simplex och har varit medlem i föreningen så länge jag kan minnas, men sedan ett år tillbaka har jag blivit mer aktiv i styrelsen. Det har varit en väldigt lärorik upplevelse vilket jag ser fram emot att fortsätta med! Jag bor i Kungsbacka strax utanför Göteborg och till vardags studerar jag medicin. Vid sidan av studierna har jag ett stort intresse för träning och att utforska nya kulturer.
hedye.shamlo@gmail.com

Jurate Lucht

Suppleant och ansvarig för utskick av minnesdokument. Ansvarig för webben. När mitt första barnbarn Freja föddes med recessiv dystrofisk EB 2010 blev både jag och min man medlemmar i EB-föreningen. Jag bor i Skövde och jobbar som distriktssköterska. I mitt arbete jobbar jag mycket med sårvård och är särskilt intresserad av faktorer som underlättar sårläkningen. På fritiden åker jag gärna båt och yogar.
vike94@hotmail.com

Malin Netz

Suppleant med lång historia i styrelsen. Ansvarig för EB Awareness Week och EB-dagen. Jag har junktional EB, bor i Järfälla utanför Stockholm tillsammans med min son (EB-fri). Till vardags jobbar jag inom socialtjänsten med familjestöd. Och på fritiden spelar jag valthorn!
070-314 60 48
malin.ch.net@gmail.com

Är du intresserad av styrelsens arbete?

Varmt välkommen att höra av dig till någon av oss!