EB-kontakt

I gruppen EB-kontakt ingår personer som har olika erfarenhet av EB. Vissa har någon form av EB själva och andra har barn eller andra anhöriga som har EB.

Flera av personerna i gruppen har även nära kontakt med Gendermatosteamet på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

  • Kanske har du eller ditt barn/annan anhörig precis fått diagnosen EB?
  • Kanske har du i ditt arbete kommit i kontakt med EB?
  • Kanske har du levt med sjukdomen länge i din familj men nyligen stött på någon typ av problem som du inte vet hur du ska lösa?
  • Kanske behöver du någon annan typ av rådgivning?

Både medlemmar och icke medlemmar kan kontakta nedanstående personer. Ingen fråga är för stor eller för liten!

Det här är EB-kontakt:

Ann Öhman

Har en vuxen son med EB simplex. Ann bor i Kalix och hjälper gärna till med tips och råd.
070-248 25 24
ohmanann@hotmail.com

Annika Håkansson

Har en son född 2005 med dystrofisk EB. Annika bor i Kävlinge och hjälper gärna till med tips och råd.
076-224 72 46
annikaonkan@hotmail.com

Malin Netz

Har själv junktional EB non-Herlitz och en son i skolålder utan EB. Malin bor i Järfälla, har arbetat som kurator och kan ge råd kring LSS och socialförsäkring.
070-314 60 48
malin.ch.net@gmail.com

Iwona Höglund

Har en son född 2008 med dystrofisk EB. Iwona bor utanför Uppsala och hjälper gärna till med tips och råd.
070-402 89 52
iwona.hoglund@gmail.com

Malin Nilsson

Hade en son med junktional EB Herlitz. Malin bor i Malmö och hjälper gärna till med tips och råd.
070-555 65 60
malinnilsson_77@hotmail.com

Malin Ekunger

Har själv dystrofisk EB. Malin bor i Borås och kan ge råd om att som vuxen leva med en svår form av EB.
m_ekunger@hotmail.com

Jenny Tilldal

Har en dotter född 2009 med dystrofisk EB. Jenny bor i Partille och hjälper gärna till med tips och råd.
070-595 09 55
jenny.tilldal@gmail.com

Therese Svedjeskog

Hade en son med junktional EB Herlitz. Therese bor i Söråker, Timrå och hjälper gärna till med tips och råd.
070-248 88 42
tezzan6699@yahoo.se

Tove Bruce

Tove har en son född 2017 med EB Simplex Generalized Severe (tidigare Dowling-Meara). Tove bor i Stockholm och bidrar gärna med tips och råd eller ett personligt möte.
073-416 57 54
tove.bruce@gmail.com