Det nya DEBRA-bladet finns nu att läsa!
Detta nummer innehåller information från Clinet konferensen oktober 2024. Läs det här!
Vi fortsätter att samla in pengar till EBWB
Donera till deras viktiga arbete – även det minsta bidrag kan göra en stor skillnad!
Vad är EB Without Borders?
EB Without Borders (EBWB) är ett initiativ under Debra International som syftar till att stödja individer som drabbats av epidermolysis bullosa (EB). Organisationen arbetar för att öka medvetenheten och förbättra vården för EB-patienter globalt. Den fokuserar på att tillhandahålla utbildning, främja forskning och underlätta samarbete mellan vårdpersonal, patienter och vårdgivare. Genom att dela resurser och bästa praxis försöker EBWB förbättra livskvaliteten för dem som lever med EB och förespråka deras behov på internationell nivå. De hjälper även till att bygga upp nya lokala Debra organisationer i länder där det inte finns.
Varför stötta EB Without Borders?
”Epidermolysis bullosa känner inga landsgränser. Du kan ha EB och bo i en småstad i Sverige, befinna dig i krigets Ukraina, på flykt i ett flyktingläger i Syrien eller mitt ute på landsbygden i Bangladesh. EB finns överallt och i alla länder. Men EB föreningar eller tillgång till rätt sjukvård eller ens rent vatten finns verkligen inte överallt. Jag har alltid brunnit lite extra för att hjälpa EB drabbade som inte har samma möjligheter till förband, kunskap och sjukvård som vi har i Sverige. När jag kontaktade EB föreningen för att höra hur man bäst kan hjälpa till visade det sig att styrelsen hade samma funderingar. Nu på EB dagen börjar därför EB föreningens insamling till EB Without Borders. Hjälp till genom att skänka en peng till det viktiga jobbet som EBWB gör.” – Malin Ekunger en medlem i EB-föreningen.
Alla pengar som samlas in från och med EB-dagen den 2/5 -2/6 kommer att gå oavkortat till EB-Without Borders!
Skicka in din donation via SWISH: 123 546 79 23 eller PlusGiro:417 60 55-4
Märk betalningen ”EB-without borders”
Kolla in den digitala föreläsningen om EB!!
I samband med EB Awareness Week 2024 höll Chiesi (i samarbete med EB-föreningen) en digital föreläsning om EB för att sprida kunskap om EB. Föreläsningen tar upp vad EB är, hur det kan vara att leva med EB samt anhörigperspektivet.
Gå in på denna länk för att titta på föreläsningen i sin helhet, eller på utvalda delar av den.
Och dela gärna länken vidare så att fler kan ta del av det!!!
Presenter blir inte bättre än så här
Här kommer några riktigt bra presenttips i form av fjärilsprodukter. Våra reflexer har den mjuka formen av ett moln för att visa hur viktigt det är för EB-patienter att ingenting skaver och gör illa huden. I köket kan du dessutom torka av bänken med en disktrasa med vår logga eller hänga upp en fin handduk med Malin Ekungers tänkvärda ordfjäril.
De här och våra övriga fjärilsprodukter beställer du som vanligt här på webben.
På gång
- Ny DEBRA-blad finns nu att läsa!
- Snart kommer EB-föreningen att finnas på Instagram, mer info kommer snart.
- Bästa sättet att sprida EB awareness? Köp EB-bandet!
- DEBRA Internationals patientguide Hud- och sårvård översatt till svenska. Ladda ner den, läs den och sprid den!
- EB-föreningen har Swish: 123 546 79 23
- Fjärilsprodukter till försäljning
- Ladda ner EB-föreningens folder som pdf
Följ oss
