Styrelsen
Iwona Höglund
Ordförande, kontaktperson Sällsynta diagnoser och Gendermatosteamet. Om du beställer fjärilsprodukter via webben så tar jag hand om din beställning. Jag kom i kontakt med EB första gången då vår första son föddes i mars 2008 och jag har varit med i föreningen sedan dess. Han har recessiv dystrofisk EB. Jag bor på landet ett par mil utanför Uppsala med min man och två söner. På fritiden är det utbyggnad av huset och livet på landet som tiden går till.
070-402 89 52
iwona.hoglund@gmail.com
Ruth Winblad
Vice ordförande och ansvarig för Debrabladet. Kontaktperson Sällsynta diagnoser och internationella kontakter. Jag har en bakgrund som sjuksköterska och sårspecialist och jobbar numera med klinisk utveckling och utbildning inom den privata sektorn. Mitt arbete medför en hel del resor, främst i Europa och Mellanöstern. Då tar jag alltid tillfället i akt att informera om EB och DEBRA.
ruth.winblad@gmail.com
Hedye Shamlo
Kassör. Jag har själv EB simplex och har varit medlem i föreningen så länge jag kan minnas, men sedan ett år tillbaka har jag blivit mer aktiv i styrelsen. Det har varit en väldigt lärorik upplevelse vilket jag ser fram emot att fortsätta med! Jag bor strax utanför Göteborg och till vardags studerar jag medicin. Vid sidan av studierna har jag ett stort intresse för träning och att utforska nya kulturer.
hedye.shamlo@gmail.com
Annika Håkansson
Ledamot, ansvarig för medlemsregistret och för utskick av tackbrev. Jag bor i Kävlinge utanför Lund i Skåne tillsammans med min familj. Familjen består av sambo, två söner samt två utflugna bonusbarn. Vår äldsta son (född 2005) har recessiv dystrofisk EB. Jag har varit engagerad i föreningen sedan han var liten. Det känns viktigt att kunna vara med och sprida kunskap om sjukdomen och dela erfarenheter kring vår vardag. Till vardags arbetar jag som affärssamordnare på ett företag i vindkraftbranschen.
076-224 72 46
annikaonkan@hotmail.com
Tove Bruce
Ledamot, ansvarig för EB Awareness Week och EB-dagen. Kontaktperson internationella kontakter. Bor på Kungsholmen i Stockholm med min sambo och våra tre söner. Vår yngsta son har EB simplex generalized severe. Jag delar gärna med mig av våra erfarenheter och tar gärna emot tips och råd från andra. Försöker även hänga med så gott det går i forskningen kring EB och hur vi kan vara med och driva den framåt.
tove.bruce@gmail.com
Agneta Olsson
Ledamot och ansvarig för medlemsregistret. Ansvarig för utskick av tackbrev och minnesdokument. Jag har EB simplex och bor i Mölnlycke utanför Göteborg. Jag har en vuxen dotter och ett barnbarn men ingen av dem har EB. Är relativt ny i styrelsen men har varit med länge i föreningen. Brinner för miljö och hållbarhet.
agneta.olsson63@gmail.com
Jurate Lucht
Ledamot och ansvarig för utskick av minnesdokument. När mitt första barnbarn Freja föddes med recessiv dystrofisk EB 2010 blev både jag och min man medlemmar i EB-föreningen. Jag bor i Skövde och jobbar som distriktssköterska. I mitt arbete jobbar jag mycket med sårvård och är särskilt intresserad av faktorer som underlättar sårläkningen. På fritiden åker jag gärna båt och yogar.
vike94@hotmail.com
Marta Szemfeld
Suppleant. Jag har EB simplex. Kommer från Polen och har bott i Sverige i nio år. Jag är mamma till två pojkar som har samma diagnos som jag. Vi bor i Brandbergen utanför Stockholm och till vardags arbetar jag som lärare i särskolan.
Michaela Lilliesköld-Baarman
Suppleant. Jag bor i Sollefteå tillsammans med min sambo och vi har en katt och kanin. Jag har EB dystrofisk. Till vardags arbetar jag som undersköterska. Jag är en stor bokmal och gillar filmer. Är med min familj och vänner när jag inte jobbar eller sitter med en bok.
michaelalillieskoldbaarman@
Akvile Drungaite
Akvile Drungaite, ansvarig för webben. Jag kom i kontakt med EB-föreningen efter att min äldsta dotter föddes med RDEB i 2010. Sedan 2015 har jag varit aktiv i styrelsen. Jag bor utanför Skövde med min sambo, 3 barn och 4 katter. Är utbildad sjuksköterska, men just nu föräldraledig.
Är du intresserad av styrelsens arbete?
Varmt välkommen att höra av dig till någon av oss!