Frågor och svar

Här kan du ta del av några olika frågor och svar, tips kring hur man kan lösa olika problem. Har du något du vill tillägga eller har du nya frågor och tips? Mejla någon av oss i styrelsen.

Kom ihåg att olika typer av förband och salvor kan fungera olika bra beroende på vilken typ av EB du har. Vänd dig gärna till någon under EB-kontakt om du och din läkar/sjukvårdskontakt är osäker på vad just du kan prova.

Gå till fliken Nyfödda för fler och mer grundläggande råd.

Tips från våra medlemmar

Vad använder ni för att förebygga, skydda era barns ansikten från sår? Vi använder för nuvarande locobase repair, ibland blandat med barnolja, även cavilon.

– Vi har bara vitt vaselin. Smart att använda locobase repair, det ska ju vara som en extrahud!

– Aquaphor som vi beställer från USA på amzon.com. (Finns nu en variant i Sverige också, vet ej om det är exakt samma innehåll. reds anm.)

– Jag använder mestadels Weleda Calendula Moisturising cream och Locobase med Karbamid. Dock aldrig rätt över såren. Ibland använder jag också Cavilon kräm, den skyddar lite men det är svårt att säga hur mycket. På sjukhuset märker de stor skillnad på t.ex. små bebisar som ligger inne och har en sensor klämd om örsnibben, men de har frisk hud. Jag smörjer med den främst på näsa och haka. Vitt vaselin är en ständig följeslagare, mjukar upp sårskorpor överallt och smörjer läppar för att förebygga blåsbildning. 🙂

– Vi håller just nu och provar essex kräm till sonens ansikte, vi har bara provat idag men har sett att det ser lite bättre ut.. 🙂

– Essex tycker jag är för light, den använder jag mera på hel och frisk hud som bara är lite torr.

Har någon av er fått prova neopogen ännu? Mitt barn har JEB-H, och har fått 3 ggr, för honom har symtomen lindrats tillfälligt med mindre blåsbildning bland annat.

– Den dos barnet fått är 5 mikrogram/kroppsvikt, effekt ca 10-14 dgr. Har tagit bort sår som inte kunnat självläka, stora skorpor har fallit av. Ny omgång var femte vecka a 5 dagar. Vi har fått ge x-tra smärtstillande 1:a dygnet på ny omgång av neopogenet. Samt ge blod då Hb värdet gått ner.

– Vi har tillfälligt satt ut zink pga barnet fått magknip, men sårläkningen försämrats kraftigt så vi kommer att ge honom åtminstone 1 ggr/dag.

– Vårt barn har behövt tavegyl pga klåda under läkningstid … Samt att barnet står på underhållsdos med antibiotika, förebyggande …

Ledsagare på nöjesparker.

– Idag var vi på Liseberg och det visade sig att vi kunde få ledsagararmband för att hjälpa vår dotter i och ur karusellerna samt att vi fick gå in bakvägen till alla karuseller så hon inte skadar sig i köerna. Ett väldigt mycket enklare och mer avslappnat besök för både henne och oss!

– Vi besökte Disneyland utanför Paris och hade med oss ett läkarintyg som förklarade vad EB är. Vi fick då ledsagararmband på en av oss vuxna och hela familjen fick därmed gå in bakvägen till karuseller samt att dottern plus en vuxen fick stå inom handikappområde under paraden.

Nu är värmen här igen och då lider jag med alla Ni som har EB. Min sambo och dotter har nu blåsor under fötterna. Är det någon som har ett bra förslag på salva/kräm eller någon annan huskur som är lugnande m.m? Tacksam för alla förslag.

– Kör fotbad, en balja med vatten och 1/2 msk klorin om ni vill torka ut blåsorna snabbt och få såren att krympa. Smörj som attan efter för att mjuka upp huden.

– Zink är också bra, hjälper läkprocessen och dämpar klåda. Jag använder oftast en speciell salva men zinkpudervätska är också toppen, svalkar lite extra eftersom man blir fuktig när man lägger på den. 🙂

– Jag har kört på klorin…. O bra omläggningar på det som dämpar blåsbildningen lite. Zink tycker jag personligen skapar mer klåda på sår o blåsor, likaså kylbalsam. De torkar liksom ut o lägger sig som en ”hård” hinna vilket skapar klåda. Det viktigaste e dock att man provar runt tills man hittar den metoden som passar ens egen kropp bäst 🙂

– Vi kör med Såpa och vatten i fotbad.

– Svider klorinet i sår?

– Inte mer än ett vanligt bad. Klorinet är fantastiskt på att rensa upp kladdiga sår, vi använder 2–3 msk i ett halvt badkar.

Vår son har haft en jätteblåsa över hela främre delen under foten. Blåsan har läkt bra men nu har han fått en djup spricka istället. Vi har varit jättenoga med att smörja för att huden skulle hålla sig mjuk. Någon som har något bra tips på vad jag ska göra?

– Är det torrspricka? För isf hade jag testat inotyolsalva om ni inte redan gjort det.

– Vi använder fotcreme från Scholl. (Intensiv kräm för hård hud. reds anm.) Helt suverän på djupa sprickor! Ibland har det funkat med en duodermplatta som får sitta på några dagar tills det läkt ihop under samtidigt som vi smort med fotcremen. Min son har en lindrig simplex variant så jag vet inte hur det funkar om din son har en annan variant där huden ej tål duoderm platta. (Var försiktig med Duodermplattor om du har annan form av EB än just lindrig Simplex, den kan orsaka skador. reds anm.)

– Vi testar just nu Mepiform och har sett bra resultat på en förhårdnad på vårt barns häl. Tidigare växte förhårdnaden men nu har den minskat och huden är mjukare!

Är det nån som vet om det är vanligt för personer med EB att tappa hår?

– Det kan bero på en brist av något slag, t.ex. järn har jag hört. Se till att få ta blodprov och kolla eventuellt med Gendermatosteamet i Uppsala vilka mineraler och annat som ska kontrolleras. Kan vara bra att kolla Selen och Zink t.ex.

– Det finns varianter där avsaknad av hår ingår i sjukdomen, bl.a. junktional.

– Ja och det gäller nog simplex också. Vet inte om det finns någon dystrofisk variant där det också ingår i sjukdomsbilden men man kan se att många med svår dystrofisk saknar hår fläckvis vilket jag gissar beror på att hårsäckarna förstörts i samband med återkommande blåsbildning.

– Min son är 17 år och har saknat hår hela tiden och det är själva genen som är skadad. I ditt fall låter det som ngn brist vilket är mycket vanligt också. Vid B-vitaminbrist är det också vanligt, det kan du tillföra direkt utan provtagning – överskottet kissar du ut eftersom det är vattenlöslig vitamin. Silicea ska vara bra när man tappar hår men det saknar jag egen erfarenhet av.

Min son har en stor blåsa under trampdynan vid stortån som han haft i flera månader. Den blossar upp då och då men den sitter så djupt under trampdynan så vi har inte kunnat punktera den. Nu har han så ont så han knappt kan gå. Några tips?

– Den enda erfarenhet jag har av de som sitter djupt är de som hamnar under de tjocka förhårdnaderna som kan bli (hyperkeratoser). Då tar jag helt enkelt en skalpell, skär eller mer ”skrapar” bort den tjocka huden och gör hål på blåsan. Om jag inte gör det så blir det aldrig bra och det har funkar på denna typ i alla fall.

– Hade en blåsa på bröstet som var omöjlig, och då fick vi en tid på hud så de dränerade den åt oss. Finns bedövningsspray de kan få innan.

– Jag får blåsor under fötterna ibland också som är omöjliga att ”få tag i” med kanyl. De brukar vara bäst att låta vara och inte sticka. Ibland sitter de så att man kan trampa ut dom så att de kommer på lite mjukare hud och bli lättare att sticka – det är lite brutalare men kan vara effektivt…

– Jag tar bedövningskräm på när det är som värst och försöker linda om så att jag tryckavlastar blåsorna så gott det går.

– Vi fick hjälp på sjukhuset och nu ska han få gå till en fotvårdsspecialist regelbundet för att hålla huden mjuk och fixa så att inte förhårdnaderna blir så tjocka. Tack för era tips!

Är det ett vanligt förekommande med näsblod hos er som har EB? Min son får det ofta och jag vet inte om det har något samband…

– Jo, det är vanligt med näsblod pga. de sköra slemhinnorna i näsan. Själv får jag det ofta under vinterhalvåret när luften är torr. Jag brukar använda Nosoil, en olja som man kan spruta in i näsan för att fukta torra slemhinnor. Finns på apoteket bl.a.

– Istället för nässpray får jag tabletter som har samma verkan som spray vid nästäppa. Det är Renixin (stavas det så?) som man får på recept. Har haft dom i mer än 15 år och de funkar kanon! Skönt att slippa bli helt sårig i snoken av ”puffarna” man får av spray.

– Jag träffade en allergiläkare nyligen som rekommenderade vanlig saltlösning till näsan om man är torr. Jag tänker att det kan vara ett råd som passar den som har EB också. Droppa gärna i näsan eller ”sniffa upp” droppar från handflatan i stället för att ta spray då spray inte är så snäll mot sköra slemhinnor.

Tvättråd