Nyfödda

Guidelines

Svenska EB-föreningen/DEBRA Sweden ingår i nätverket DEBRA International (DI) som i sin tur arbetar för alla nationella DEBRA-organisationer runt om i världen. DI arbetar just nu bland annat med att ta fram guidelines gällande hur man bäst behandlar EB. För närvarande finns fyra stycken färdiga guidelines, se nedan, och man arbetar med att ta fram fler inom ytterligare några områden. Du hittar aktuella guidelines samt information om dem om du klickar här. EB-föreningen reserverar sig för att eventuella uppdateringar kanske inte görs lika snabbt här på vår hemsida som på DI:s hemsida.

• Munhälsa – Oral Health Care (2012)
• Sårbehandling – Wound Care (2012)
• Smärthantering – Pain Management (2014)
• Cancerbehandling – Cancer Management (2015)

Behandling

Eftersom EB är en sjukdom som i dagsläget inte går att bota så inriktar man sig på att lindra symptomen och se till att barnet får en så bra omvårdnad som möjligt.

Behandlingen går ut på att skydda huden från nya skador samt att ta hand om de blåsor och sår som uppstår. Alla blåsor barnet får sticker man hål på med en steril kanyl, skär med skalpell eller klipper med sax så snart de uppkommer. Vätskan i blåsan töms ut och man lägger på ett förband för att hålla blåstaket nere. Orsaken till detta är att om man låter blåsorna växa blir huden ännu mer skadad och får svårare att läka. Detta kan vara svårt att få gehör för när man är på sjukhus eller vårdcentraler där man inte känner till EB.

Det förebyggande arbetet är också oerhört viktigt. För att göra det svårare för nya blåsor att uppstå kan man bandagera utsatta ställen såsom fötter, knän, armbågar och händer. Var dock observant på att det finns speciellt framtagna förband för EB-drabbade som inte fäster på huden och på så sätt bidrar till skador när man ska ta bort dessa. Var också noga med att inte tejpa direkt på huden. Eftersom huden är så känslig kan skinnet följa med när man drar bort tejpen. Var noga med att upplysa vård- och sjukhuspersonal om detta, då de oftast inte har träffat ett barn med EB förut.

Även när man använder rätt typ av förband kan det hända att de fastnar i såren. För att lirka loss dem utan att skada barnet och orsaka onödig smärta kan man dränka en kompress i barnolja och försiktigt ”smörja” loss förbandet från kanten. Man kan också använda Niltac spray som är framtagen för att lösa upp klister från förband samt sårvätska m.m.

En annan metod för att lättare få av förbanden är att bada loss dem. Det är bra för sårläkningen att bada i saltvatten eller kaliumpermanganatlösning. Man kan också välja att i stället tillsätta 1-2 msk klorin i ett halvt badkar som bakteriedödande medel.

Omvårdnad

Försök att inte lyfta ditt barn endast under armarna. Lyft i stället med händerna under barnets rygg och stjärt, detta för att minska trycket i armhålorna. Beroende på vilken typ av EB ditt barn har kommer barnet vara olika känslig för tryck. Du kommer själv märka efter en tid vad ditt barn klarar av.

Oftast fungerar det bra att amma sitt barn även om det har EB. Du kan smörja barnets läppar samt bröstvårtan med vaselin för att minska friktionen. Men eftersom slemhinnorna i munhålan kan vara ömtåliga kan det i vissa fall vara nödvändigt att mata barnet med flaska. Då ska man välja mjuka varianter av napp och ha lite större hål så att barnet inte behöver suga så hårt, t.ex. Medela SpecialNeeds-napp (tidigare kallad Habermann feeder) där man kan hjälpa till och trycka fram vätskan åt barnet. Ett annat exempel är MAM Anti Colic som har ergonomisk napp och ett system där luft kommer in via hål bakom en gummiring vilket gör att barnet inte behöver suga lika hårt.

Försök att se till att ditt barn inte suger på fingrarna, då är det bättre att barnet suger på en mjuk napp istället. Var dock uppmärksam på att nappen kan orsaka blåsbildning både på hud och i munslemhinnan och då kan det vara bättre att vara helt utan napp.

Man är även berättigad till vårdbidrag från Försäkringskassan för att täcka de extra utgifter och det arbete man lägger ned. Det är viktigt att söka så snart du/ni orkar då det inte går att söka för tiden som redan gått utan endast kan beviljas från det att ansökan nått Försäkringskassan. Här kan en kurator från sjukhuset ge råd hur du ska fylla i din ansökan. Du kan också få råd från EB-föreningen, se fliken KONTAKT. Det kan vara en god idé att bifoga bilder på blåsor och sår för att visa handläggaren då denne troligen inte känner till sjukdomen.

Tänk på att ni kan få hjälpmedel via Barnhabiliteringen eller motsvarande (det varierar från landsting till landsting så du får fråga dig fram). Det är bra med en stor lekmadrass utan vassa kanter som barnet kan leka i. När barnet blir större finns det en gåstol som är som en uppblåsbar badbalja med den minsta ringen överst och din största ringen nederst. Ett höj och sänkbart skötbord, tryckavlastande madrass och tryckavlastande dynor till barnstol/sulky är andra exempel.

Försök att tänka ”mjukt”, inget får skava eller trycka på barnet. Låt det alltid ligga mjukt, polstra alla hårda kanter så att barnet inte kan sparka eller stöta emot. Fårskinn (lammullskinn) är väldigt bra, det svalkar när det är varmt och värmer när det är kallt samt tryckavlastar. Du kan ha dem nästan överallt: sängen, golvet, bilbarnstolen, matstolen, i famnen när du bär ditt barn o.s.v.

Se över dina egna kläder innan du lyfter barnet eftersom knappar, dragkedjor och annat som sticker ut kan skada barnet. Ta av dig klocka, armband och ringar som inte är släta så du inte råkar riva barnet.

Kläder

Det är viktigt att man har mjuka kläder, gärna med platta sömmar. Vänd annars sömmarna utåt eller försök att hitta kläder som inte har så stora sömmar. Vänd även strumporna ut och in.

Kläderna ska gärna vara tunna och andas bra. Tänk på att kläder med mycket spandex är mjuka men ofta andas sämre samt att de lättare kan fastna i sår.

När du köper kläder, känn på dem och tänk på hur mjukt materialet är samt hur stretchigt det är vid t.ex. halslinning och ärmslut. Knappar, kardborreknäppning och dragkedjor kan skava så pröva dig fram försiktigt. Klipp bort tvättråd m.m. och välj helst en något större storlek så det inte sitter åt för hårt.

Ha gärna fårskinnstofflor på barnets fötter när barnet börjar använda sina fötter att gå och stödja på. Genom ortodpedteknikern kan man också beställa extra rymliga skor där förband får plats. Be att få titta i en katalog för barn med artros, sådana skor är extra breda och rymliga.

Tubifast Garments från Mölnlycke Health Care är en serie tubgaskläder med platta sömmar som håller förband på plats samt skyddar mot friktion.

DermaSilk från Medeca Pharma är en serie kläder med platta sömmar som bärs närmast kroppen och kan hjälpa till att minska klåda.

Torktumlare är ett bra hjälpmedel som gör kläder, sängkläder och handdukar extra mjuka.

Förband

De material som behövs för omläggningar av ditt barn ska du få via hudkliniken, vårdcentralen eller liknande. Ibland måste man tyvärr strida för att få rätt till material.

Det finns olika kompresser och material som är bra att använda. Oftast får man pröva sig fram för att se vilket som passar bäst – det kan variera en del beroende på vilken typ man har.

• Mepilex är ett skumförband som suger upp och behåller vätska i förbandet, är stötdämpande och har ett ytskikt som är klibbigt men ej skadligt för EB-hud.
• Mepilex Transfer är en tunnare variant av skumförband som släpper igenom vätskan, kan kombineras med andra uppsugande förband. Samma klibbiga yta.
• Mepilex Lite är ett tunnare skumförband med en hinna som ej släpper igenom vätska. Samma klibbiga yta.
• Mepitel One är ett nät som kan användas närmast sårytan för att förhindra att förbanden fastnar i såren. Var dock uppmärksam på hur ditt barns sår beter sig. En del upplever att nätet ”växer fast” i sårytan och orsakar då skador när den lossas.
• PolyMem är ett skumförband med upprensande substanser, bra för att rensa upp kladdande sår samt för att förebygga att infektioner uppkommer.
• PolyMax samma som ovan men tjockare och med större uppsugningsförmåga.

Fixera förband med gasbinda och/eller tubgas. Det är viktigt att förbanden inte glider omkring då de kan skapa nya blåsor. Tjockare förband kan fas-klippas genom att man lägger saxen på sned när man klipper. Klipp gärna jack i kanterna för att skapa mer flexibilitet vid t.ex. leder.

Krämer, salvor m.m.

Nedan några exempel på salvor och annat som du kan ha nytta av. Vissa är receptbelagda. Rådgör med hudläkaren för att hitta ditt barns behov. Tänk också på att det kan vara bra att variera sig.

• Mjukgörande: Vitt vaselin, Miniderm, Essex, Helosan, Locobase med karbamid, Weleda Calendula Moisturising body cream.
• Milt antiseptisk: LHP, Microcid.
• Vid eksem: Mildison.
• Vid infektioner: Betnovat med chinoform.
• Vid svamp: Daktacort.
• Smärtstillande: Xylocain gel 2 %, kan med fördel blandas hälften/hälften med vitt vaselin och smörjas vid ändtarmsbesvär. Morfingel.
• Om förbanden fastnat i såren: Niltac, finns både som våtservett och i sprayform. Barnolja.