Svenska EB-föreningen/DEBRA Sweden
EB-föreningen är en patientförening för de personer/familjer som är drabbade av någon form av epidermolysis bullosa (EB). EB omfattar ett 30-tal blåsbildande sjukdomar som kännetecknas av en ärftlig benägenhet till blåsbildning i huden och i vissa fall också i slemhinnorna. Läs mer under rubriken Vad är EB?
Föreningens syfte är att förbättra livskvaliteten för den som drabbats av epidermolysis bullosa.
Detta försöker vi uppnå genom att:
- ge praktisk rådgivning, vägledning och stöd till personer drabbade av EB samt till deras familjer
- när det behövs även ge råd till drabbade hur de kan erhålla den hjälp som de är berättigade till
- fungera som en informell länk mellan drabbade personer och sjukvården
- informera allmänheten om EB och hur föreningen arbetar
- hålla kontakt med och utbyta erfarenheter med patientföreningar i andra länder
- samla in medel till forskning om och behandling av sjukdomen
- ge ut medlemstidningen Debrabladet till medlemmarna.
Alla personer i föreningen arbetar helt ideellt på sin fritid för att uppnå ovanstående syfte. Läs gärna vidare i föreningens stadgar. Alla som har funderingar, förbättringsförslag eller vill engagera sig i föreningen är varmt välkomna att höra av sig till någon i styrelsen. Klicka på Kontakt i menyn för kontaktuppgifter till styrelsen.
Om du tittar noga på vår logotyp så ser du att bokstäverna E och B tillsammans formar en fjäril. Barn som föds med EB har hud som är lika skör som en fjärilsvinge och därför kallas de fjärilsbarn.
DEBRA står för Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association och är det namn som används internationellt. I Sverige pratar vi oftast om EB-föreningen kort och gott.
